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6岁的轩轩不明白,为什么妈妈忽然不见了。这两年来,他和妈妈、奶奶每年只从青岛回上海两次,几天后就又回青岛上专门训练自闭儿的课程。他不知道的是,为了照顾他,多年来积劳成疾的妈妈“五一”回上海后突然失明,住院仅两天就离开了人世。
轩轩妈妈的事情在网络上传开后,引起了很多家长共鸣。一位家长说:“一般人不知道自闭儿父母所忍受的精神折磨,他们比普通父母付出更多的爱,但他们的孩子永远无法体会父母的心。他们希望得到社会的理解与支持,不再孤独地在黑暗中摸索。”
自闭孩子爱看广告不肯吃饭
6月27日晚上7点,记者来到杨浦区延吉新村轩轩的家,6岁的他已经和姑姑又赶回青岛培训机构,他的训练不能停,7岁前是训练的最佳时间。虽然妈妈刚走一个多月,可他不像普通孩子那样天天吵着找妈妈,妈妈对他来说只是一个“工具”,渴了给他拿水,饿了给他拿吃的。
轩轩的爸爸还很年轻,今年只有30岁,可满脸都是与年龄不相称的忧郁。他说,轩轩刚降生时是个健康的小男孩,可随着孩子一点点长大,表现出了与众不同的固执。
“轩轩特别爱看电视广告,吃饭时要听广告,如果不答应就不吃饭,哭闹不休。”轩轩爸爸说,大家只能把电视广告录下来,给他喂东西时播放。这孩子说话也迟,不愿意跟人交流,对同龄小孩都喜欢的玩具,他碰也不碰。
轩轩的冷漠让父母很担心,在被诊断为自闭症后,妈妈和奶奶从轩轩两岁半起就带着他四处求医。最初在上海治疗,治疗的地点离家很远,为了不让孩子受罪,妈妈和奶奶在外租房子,可是一年多下来收效甚微。
轩轩4岁时,他们听说青岛以琳培训机构是全国最大的自闭儿培训点,于是带着孩子来到青岛,租房子,交学费,一个月花销在5000元左右。尽管轩轩家有笔动迁费,但这么多年下来,也所剩无几。
年轻妈妈积劳成疾过早离世
经济压力使这家人长年分居,轩轩爸爸一人在上海工作,妈妈和奶奶在青岛陪孩子。轩轩的奶奶说,在青岛她们与人合租一套房子,孩子的妈妈白天带孩子上课,晚上回来给孩子辅导,去年身体就出现各种不适,但都没舍得去医院检查。
今年“五一”期间,轩轩的妈妈带孩子回上海领取市政府为自闭儿推出的3000元补贴。回来坐的是便宜的大巴,一路颠簸,轩轩妈妈出现了严重反应,头晕、呕吐、眼睛失明,等送到医院,才发现脑子里溢血很多,有的已结成干血块,入院两天就离世了。
“她全部的心思都在孩子身上。”轩轩奶奶流着泪说,儿媳自己只肯买一些便宜的衣服,脚上的鞋跟都磨平了,连买双新鞋都舍不得,如果早点到大医院检查,也许不会走得那么早。
记者看到照片上的轩轩妈妈,年轻美丽,她怀里的轩轩阳光可爱,和一般孩子没什么区别。“我拉着孩子走在街上,别人看不出他有任何问题。”轩轩爸爸说,但是孩子依然不懂叫爸爸,可以回答姓名、年龄的问题,但若把问题顺序变一下,他就回答乱了。
轩轩妈妈出事后,培训学校的一些家长在网上发悼念的帖子,引起上海很多家长的共鸣,一些家长主动为轩轩捐款。上海学前教育网的一个家长互助会还准备于7月14日举办义卖会。
“谢谢大家的关心,我们知道家里有一个自闭儿,开销很大,而且像我们这样的家庭还不是最困难的,还有很多家庭不如我们,大家可以关心一下他们。”轩轩爸爸再三说。
专家建议借鉴香港模式统一规划
“上海自闭儿的发病率这几年呈上升趋势。”复旦大学附属儿科医院医学心理科主任高鸿云说,主要是人们对自闭症的认识提高了,到医院来确诊的数量也多了。有数据统计,上海目前大约有1万名这样的儿童。
自闭症属于一种先天的广泛发育性障碍,目前世界范围内可以肯定的一种治疗方式就是训练,而且训练时间越早越好。因为每个孩子的情况不一样,轻一点的通过训练,将来可以从事简单的工作,而严重的可能引发癫痫、精神病之类的并发症,少年夭折,或终身待在精神病院。 |